4 na mga tao na hindi hayaan ang kanilang mga bihirang sindrom ay nakakaapekto sa kanilang pagpapahalaga sa sarili

Ang pamumuhay na may isang bihirang kondisyon na gumagawa ka ng hitsura naiiba kaysa sa dati ay maaaring maging napakasama para sa pagpapahalaga sa sarili ng ilang mga tao. Gayunpaman, dahil ang mga ito ay madalas na hindi maibabalik na mga sitwasyon, pinili ng ilang mga nagdurusa na mabuhay nang ganap, gamit ang mga sindrom bilang isang paraan upang mapalakas ang kanilang buhay at ipinapakita na posible na magkaroon ng tiwala sa sarili kahit na hindi sila magkasya. Suriin ang ilang mga halimbawa:

1. Sara Geurts - Ehlers-Danlos Syndrome

Ang abogado at modelo ng Amerikano na si Sara Geurts, 26, ay lumilitaw na mas matanda dahil sa Ehlers-Danlos syndrome, isang hanay ng mga sakit na nakakaapekto sa nag-uugnay na tisyu, iniiwan ang balat, daluyan ng dugo, buto at ilang mga malformed na organo na kahit na nakamamatay. Nagpasya si Sara na ibalik ang kanyang potensyal na kondisyon ng pagdurusa sa isang bagay na nagbibigay-inspirasyon upang makatulong na mapalaki ang kamalayan ng sindrom na ito.

2. Ilka Brühl - Ectodermal Dysplasia

Ang Aleman na 26 na taong gulang na si Ilka Brühl ay ipinanganak na may ectodermal dysplasia, isang genetic mutation na nagdudulot ng mga malformations sa mga buto ng mukha, mas payat na eyelid at mas kaunting mga kilay at eyelashes. Maaari rin itong makaapekto sa mga kuko at buhok, ngunit sa kabila ng direktang nauugnay sa pisikal na hitsura, hindi pinigilan ng dysplasia si Ilka na maging isang modelo at ginagamit ang kanyang impluwensya upang pag-usapan ang tungkol sa kanyang kondisyon.

3. Helge Claar - Anisocoria

Natuklasan ng isang pang-medikal na mag-aaral na si Helge Claar isang araw na may anisocoria, isang kondisyon kung saan ang isa sa mga mag-aaral ay nagiging mas malaki kaysa sa iba pa. Ang pagkakaiba-iba sa laki, kung minimal, ay maaaring mula sa kapanganakan, ngunit kapag lumilitaw ito bigla ay maaaring may ilang mas malubhang pag-sign, kasama ang tumor sa utak o mga problema sa optic nerve. Karaniwan ang anisocoria ay lilitaw na sinamahan ng malubhang sakit ng ulo at pagiging sensitibo sa ilaw, ngunit maaaring magkaroon ng paggamot.

4. Stef Sanjati - Syndrome ng Waardenburg

Ang Stef Sanjati ng Canada ay nakakakuha ng pansin sa social media dahil sa kanyang hindi kapani-paniwalang asul na mata, ngunit hindi ito dahil sa isang pribilehiyong genetika: naghihirap siya mula sa Waardenburg syndrome, na maaaring maging sanhi ng mga pagbabago sa pigmentation ng balat, buhok at mata., karaniwang ginagawa ang mga ito ng sobrang asul, ngunit din madalas na humantong sa pagkawala ng pandinig at pisikal na deformities.

***

Alam mo ba ang newsletter ng Mega Curioso? Lingguhan, gumawa kami ng eksklusibong nilalaman para sa mga mahilig sa pinakamalaking mga pag-usisa at mga bizarres ng malaking mundo! Irehistro ang iyong email at huwag makaligtaan ang ganitong paraan upang makipag-ugnay!