Itinanggi ng 'England's SUS' ang gamot na maaaring makatipid sa buhay ng isang batang babae

Noong siya ay 10 taong gulang, natuklasan ni Abi Longfellow na siya ay may malubhang sakit sa bato na tinatawag na siksik na sakit na deposito (DDD) - isang bihirang kondisyon na umaatake sa 1 tao sa bawat 1 milyong grupo. Ang kanyang tanging alternatibo ay isang paglipat, ngunit pagkatapos ng operasyon kailangan niyang kunin ang gamot na Eculizumab, na nagkakahalaga ng halos $ 600, 000 sa isang taon!

Dahil sa napakataas na halaga nito, ang National Health Service (NHS), ang serbisyong pangkalusugan ng publiko sa UK, ay tumanggi sa gamot sa batang babae. Ginugol niya ang huling 3 taon sa paggawa ng dialysis araw-araw at nagpasya na sumailalim sa operasyon kahit na walang garantiya na bibigyan ang gamot pagkatapos ng operasyon.

"Sinabi ng mga tao na matapang ako, ngunit wala akong pagpipilian. Kung ang NHS ay hindi makakatulong sa akin, kailangan ko ring ipagsapalaran ito, dahil ito lamang ang aking pagkakataon at mas gusto kong subukan, "sabi ng batang babae, na 13 taong gulang ngayon. "Sinusubukan kong gawin ang lahat ng ginagawa ng aking mga kaibigan, ngunit hindi ako makakapasok sa paaralan, " dagdag niya.

Ang Pang-araw-araw na Dialysis ay Maaaring Gumawa ng Abi Kumuha ng isang Malalang Impeksyon

Kampanya ng Pagkakaisa

Pinipigilan ng sakit ni Abi ang iyong mga bato mula sa normal na pag-filter ng mga impurities sa iyong dugo. Sa katagalan, maaari itong mamamatay dahil mahuhuli nito ang isang impeksyon at mamatay pagkaraan ng 2 taon ng dialysis - kaya ang sitwasyon ay dumating sa isang kritikal at maselan na oras.

Para sa mga 10 oras sa isang araw ay konektado ito sa mga aparato na naglalaro ng mga tungkulin ng iyong mga bato. Sinabi ng NHS na ang sitwasyon ni Abi ay "mahirap, " dahil ang mga doktor at eksperto ay nagpasiya na hindi tama na pondohan ang tulad ng isang mamahaling paggamot na walang katibayan ng pagiging epektibo sa mga yugto tulad ng batang babae. Ang kanyang sakit ay medyo bihira, ngunit hindi bihirang sapat upang maituring na isang pambihirang kaso ng NHS.

Habang naghihintay ng isang posisyon mula sa pamahalaang British sa kaso ni Abi, inilunsad ng kanyang mga magulang ang isang pahina upang makalikom ng pondo para sa pagbili ng Eculizumab. Sa ngayon, ang £ 31, 000 lamang ng kinakailangang £ 390, 000 ay naitaas. Maaari kang mag-ambag ng anumang halaga.

Gumugol si Abi ng 10 oras sa isang araw sa dialysis