Nang isilang si Liam Derbyshire, natanggap ng kanyang mga magulang ang kahila-hilakbot na balita: hindi niya malamang na higit pa sa anim na linggo ang edad, dahil siya ay nagdusa mula sa isang napaka-bihirang sindrom na magpapatigil sa paghinga sa tuwing makatulog siya. Gayunpaman, sa kabila ng nakakatakot na pagbabala na ito, si Derbyshire ay malapit nang mag-18.

Sa kabila ng nakaligtas, si Derbyshire ay kailangan pa ring sumunod sa isang napaka masusing ritwal sa oras ng pagtulog, kung hindi man siya namatay. Ang batang lalaki ay nagdurusa sa Ondine Syndrome, na kilala rin bilang Congenital Central Hypoventilation Syndrome, na nakakaapekto sa 1, 500 katao sa buong mundo. Upang mapalala ang mga bagay, ang kalagayan ng binata ay isa sa pinakamalala.

Ang sindrom na ito ay nakakaapekto sa gitnang sistema ng nerbiyos, nakakapinsala sa autonomic control control. Maaari itong magresulta sa nocturnal apnea at, sa mas malubhang mga kaso, magpakita mismo kahit na ang tao ay gising. Ito ay karaniwang isang genetic na karamdaman, ngunit maaari rin itong lumitaw mula sa trauma hanggang sa utak o gulugod. Ang kakulangan ng oxygenation ay maaaring humantong sa kamatayan.

Si Liam Derbyshire ay may maliit na awtonomya sa buhay ngunit hindi kailanman nababalewala

Overrun Halimbawa

Si Liam Derbyshire ay nakatira sa isang limitadong paraan: nahahati siya sa pagitan ng silid-tulugan sa bahay at sa silid ng ospital. Sa tuwing kailangan niya matulog o matulog, ang bata ay kailangang i-on ang kagamitan na nagpapanatili ng aktibo sa kanyang paghinga kahit na ang kanyang kinakabahan na sistema ay "nakakalimutan" upang magsagawa ng mga paggalaw ng paglanghap at pagbuga.

Bilang karagdagan sa mga aparato ng paghinga, ang kama ng Derbyshire ay kailangang maging kagamitan sa mga monitor upang subaybayan ang iyong mga mahahalagang palatandaan - ang anumang pangangasiwa ay maaaring nakamamatay. Malinaw, bumubuo ito ng malaking gastos sa koryente, ngunit ang iyong mga magulang ay palaging nakakahanap ng isang paraan upang mabayaran ang mga bayarin.

Sa kabila ng lahat ng mga problemang ito, ang tinedyer ay isang medyo nakangiting bata, ayon sa kanyang ina. Hindi niya inaalis ang kanyang mga laruan sa LEGO at nananatiling maasahin sa mabuti kahit na may iba pang mga problema na lumitaw - siya ay nagtagumpay ng isang komplikasyon ng gat at kahit na cancer!

Natanggap ng mga magulang ni Liam ang balita na hindi siya lalagpas sa 6 na linggo, ngunit sa kabutihang palad siya ay mag-18 na

Kwentong Danish

Ang Ondine Syndrome ay pinangalanan pagkatapos ng isang kuwento ng mitolohiya ng Pransya kung saan sinumpa ng isang nymph ang kanyang kasintahan sa pagtataksil sa kanya. Dahil dito, mawawala ang paghinga kung natutulog ang traydor. Tingnan ang isang buod:

Ang pagtulog ni Ondine

Si Ondine ay isang water nymph, napakaganda at, tulad ng mga nymphs, walang kamatayan. Kung sa isang araw siya ay nagmahal sa isang mortal at may anak na kasama niya, mawawala ang kanyang pagka-imortal. Ito ay lumiliko na si Ondine ay umibig sa isang kabalyero ng galantya na kilala bilang Sir Lawrence. Nagpakasal ang dalawa, at sa paggawa ng kanilang mga panata, ipinangako ni Lawrence kay Ondine na mahalin siya at maging tapat magpakailanman: "Kapag nagigising ako, ang bawat paghinga na ibinibigay ko ay magiging saksi sa aking pag-ibig sa iyo, " sabi ng kasintahan.

Isang taon pagkatapos ng kasal, nanganak si Ondine ng isang bata at mula sa sandaling iyon ay nagsimula siyang mag-edad. Habang naglalaho ang kanyang kagandahan, nabawasan ang interes ni Sir Lawrence sa kanyang asawa. Isang hapon ay naglalakad siya malapit sa kuwadra nang marinig niya ang isang pamilyar na hilik. Pagpasok sa lugar, nakita ni Ondine si Sir Lawrence na natutulog sa bisig ng ibang babae.

Sa pagtagumpay ng poot, itinuro ni Ondine ang daliri niya sa Lawrence, na nagising na parang nasipa habang sinumpa niya siya: "Ipinangako mo sa akin ang pagiging matapat ng bawat hininga mo pagkatapos magising; ganoon din: habang ikaw ay nagigising ay magkakaroon ka ng hininga, ngunit sa sandaling makatulog ka, tulad ng nakalimutan mo ang iyong pag-ibig, makakalimutan mong huminga at ikaw ay mapahamak, "sabi niya.

Nang maglaon, na nalampasan ng pagkapagod, si Lawrence ay nakatulog nang tulog at nang hindi niya namalayan na tumigil ang paghinga.

Kinatawan ng Ondine Nymph ni John William Waterhouse (1849–1917)